Hoi allemaal,
De reden dat ik deze blog ben begonnen is omdat ik me heel vaak onbegrepen voel en ik merk dat het me goed doet om verhalen te lezen van andere pfeifferpatiënten en mijzelf daarin te herkennen. Daarom heb ik besloten om mijn verhaal ook op te schrijven en regelmatig een update te posten over mijn herstelproces, in de hoop dat anderen zich zullen herkennen in mijn verhaal en ik ze daarmee een steun in de rug kan bieden.
Bij mij begon het allemaal in december ’14. Ik had enorme bulten in mijn nek waarmee ik naar de dokter ging. Hij vertelde mij dat het opgezette klieren waren, ik me er geen zorgen over moest maken en het vanzelf zou wegtrekken. Niks bijzonders, dus ik ging weer verder met mijn leven. Maar niet voor lang. Ik merkte dat ik steeds meer moe begon te worden. Ik was altijd al moe, want ik ben een tiener en ging veel te laat naar bed, maar dit was een ander soort moeheid. Mijn energie was gewoon helemaal op, een arm optillen was al te veel. Ik ging nog wel naar school, maar zodra ik thuis kwam, viel ik in slaap. Aan huiswerk kwam ik absoluut niet toe. Dit werd zo erg dat ik op een gegeven moment bijna nooit meer naar school ging. Het moeilijkste daaraan vond ik nog de oordelen van anderen. Iedereen had er wel iets over te zeggen. Mijn beste vrienden zeiden in mijn gezicht dat ik gewoon te lui was en dat het mijn eigen schuld was dat ik slechte cijfers haalde. Er waren zelfs mensen die dachten dat ik zwanger was. Het feit dat mensen bleven roepen dat ik lui was ging aan mij knagen. Misschien hadden ze wel gelijk, misschien stelde ik me wel aan. Iedereen is toch wel eens moe? Omdat dit zo niet langer ging, besloot ik terug te gaan naar de huisarts om bloed te laten prikken, wie weet had ik een vitaminetekort o.i.d. Een paar dagen later, 4 feb ’15, kwam de uitslag. Ik had pfeiffer. Iets waarvan ik nog niet eens had bedacht dat het een optie was. Op dat moment zei het me niet zoveel, maar na wat gegoogled te hebben klonk het wel logisch in de oren. Gelukkig stond er op internet dat het binnen een paar weken over zou zijn. Maar tot die tijd moest ik wel een oplossing verzinnen voor school, want daar ging ik vrijwel niet meer heen, omdat ik te moe was. Ik zat toen in atheneum 5, een druk jaar. Het feit dat ik helemaal niks aan school kon doen, leverde mij enorm veel stress op. Na heel erg lang wikken en wegen en veel overleg met mijn ouders en school heb ik de beslissing gemaakt om dat jaar op te geven. Als buitenstaander klinkt het misschien niet zo bijzonder, blijven zitten. Maar het zelf meemaken, en vooral zelf ervoor kiezen is ongelooflijk moeilijk. Ik heb goed werkende hersenen en had het jaar makkelijk kunnen halen als ik geen pfeiffer had. Het voelde als opgeven en ik had het er heel erg zwaar mee.
Toen ik die beslissing eenmaal had gemaakt, viel er aan de andere kant wel een enorme last van mijn schouders af. Ik hoefde mij niet meer druk te maken over school, en kon mij volledig focussen op mijn energie opbouwen. Vanaf 4 mrt ’15 hoefde ik officieel niet meer naar school toe, dus me ook niet meer iedere dag opnieuw ziek te melden. Klinkt misschien chill, en dat zou het ook zijn geweest als ik in plaats daarvan leuke dingen kon doen, maar dat kon ik niet. Ik heb maandenlang thuis gezeten, te moe om leuke dingen te doen, te moe om met vrienden af te spreken, te moe om überhaupt een gesprek te voeren. Ik deed helemaal niks meer. Mijn leven bestond uit opstaan, de hele dag op de bank liggen, en weer naar bed. Ook tussen mij en mijn vriend liep het niet lekker, omdat we elkaar zo weinig zagen. Een verschrikkelijke periode was het.
Wat ik het ergste aan de ziekte van pfeiffer vind is dat je geen idee hebt hoe lang het kan gaan duren en je er ook niks aan kan veranderen. Er zijn geen medicijnen voor ofzo. Omdat op internet stond dat het bij de meeste mensen maar een paar weken duurt ging ik daar ook van uit. Ik plande allemaal dingen in de toekomst, met de gedachte: ‘Dan is de pfeiffer heus wel over’. Helaas zat het me niet mee. De pfeiffer ging maar niet over, en ik moest telkens weer afspraken afzeggen. In de zomervakantie zou ik met mijn ouders en broer een rondreis gaan maken door Sri Lanka, maar ook dit hebben we moeten annuleren. Eerlijk gezegd was dat een goede keuze van mijn ouders, want dat had ik nooit volgehouden. Maar ik voelde me zo ontzettend schuldig. Dat ik mijn eigen afspraken moest afzeggen daar kon ik wel mee leven, maar dat ik nu ook hun zomervakantie moest verpesten, voelde heel erg kut. Mijn ouders wilden toch wel graag eventjes weg van huis, dus we zijn uiteindelijk 2 weken gaan kamperen in Limburg. De vriendin van mijn broer ging mee, dus mijn broer hoefde zich in ieder geval niet te vervelen. Ik heb helaas niet zoveel meegemaakt. Ik was te moe om vrienden te maken en ik lag iedere avond om 9 uur in mijn tentje.
Ondertussen kwam het einde van de zomervakantie in zicht, wat betekende dat school er aan zat te komen. Ik ging opnieuw starten in atheneum 5. De eerste schooldag, 24 aug ’15, was ik zo ontzettend zenuwachtig. Ik was kotsmisselijk en kon niet stoppen met trillen. Ik had geen idee bij wie ik in de klas zat en of ik het zou kunnen vinden met iemand. Gelukkig zat ik de eerste les meteen naast een heel aardig meisje, maar iedere volgende les was ik weer zenuwachtig, niet wetende wie er in mijn clusters zaten en of er wel mensen naast mij wouden zitten. Eigenlijk ben ik de hele eerste week alleen maar doodsbang geweest. In de pauze had ik gelukkig mijn oude vrienden nog, maar die hadden niet eens in de gaten dat ik het zwaar had. Daarnaast ging het qua moeheid echt bergafwaarts. In de maanden dat ik thuis zat was mijn energielevel al weer een beetje opgekrikt, maar van niks doen naar iedere dag van half 9 tot 5 naar school, is een enorme overgang die niet goed liep. Ik was veel te moe en melde me halverwege de 3e dag alweer ziek. Ook huiswerk kwam ik weer niet aan toe, terwijl de druk nu nog hoger lag. Ik moest dit jaar halen anders zou ik 2 keer in hetzelfde jaar blijven zitten en dat wilde ik echt echt echt niet. Omdat mijn ouders en mentor ook in de gaten hadden dat het niet goed ging hebben we overlegd en na die eerste week in A5 besloten om over te stappen naar havo 5. En daar zit ik vandaag alweer 3 maanden. Mijn rooster is ontzettend fijn. Aangezien ik 2 vakken volledig zelfstudie doe, heb ik maximaal 3 lessen (van 70 minuten) op een dag. Ook in mijn klas heb ik aansluiting gevonden en heb ik het ontzettend naar mijn zin.
Helaas gaat het met de moeheid nog steeds niet goed en ook tussen mij en mijn vriend is het niet goed afgelopen. We zagen elkaar maximaal 1 keer in de 2 weken en dat ging zo niet langer. Daarom heb ik, ondanks dat ik echt nog van hem hield, besloten om het uit te maken. Dat is vandaag precies 2 weken geleden.
In de tussentijd van dit hele verhaal had ik al meerdere dingen geprobeerd om mijn energielevel te verbeteren. Ik heb in de zomer een tijd bij de fysio gesport om mijn conditie op te bouwen, maar toen ik weer naar school ging had ik daar echt geen energie meer voor. Daarnaast heb ik een alternatieve geneeswijze geprobeerd, namelijk elektroaccupunctuur. Helaas heeft dit mij niet geholpen en mijn ouders vooral veel geld gekocht, dus dat was jammer. Ook heb ik opnieuw bloed geprikt om te kijken of er echt niks anders was dat de moeheid kon veroorzaken, maar hier kwam niks bijzonders uit.
Aangezien er richting leerplicht allemaal dingen officieel geregeld moesten worden op school, had ik op 27 okt ’15 een gesprek met een ggd-arts om onder andere te kijken hoe school mij zo goed mogelijk kan helpen. Na afloop van dat gesprek heeft zij contact opgenomen met mijn huisarts en die zijn samen op het idee gekomen om een revalidatiearts in te zetten. Vraag me niet wat dat precies inhoudt, maar als hij/zij mij kan helpen zeg ik daar geen nee tegen. Het biedt in ieder geval weer hoop, want ik ben ondertussen in een enorme sleur terecht gekomen.
De huisarts is momenteel op mijn verzoek opzoek naar een arts die ervaring heeft met pfeifferpatiënten, dus dat is nog even afwachten, maar hopelijk kan dat traject zo snel mogelijk in gang worden gezet. Daarnaast heb ik morgen een gesprek met mijn ouders, mijn mentor, de ggd-arts en de zorgcoördinate op school. Wat hierin precies besproken gaat worden, weet ik eigenlijk ook niet zo goed, maar dat gaan we zien.
Daarnaast wil ik graag even melden, dat ik nu misschien overkom als een ontzettend negatief iemand die zichzelf ontzettend zielig vind, maar dat is alles behalve zo. Ik heb sinds ik pfeiffer heb mijzelf aangeleerd om zo positief mogelijk te denken. Het lukt nog niet altijd, maar het gaat in ieder geval een heel stuk beter dan voorheen. Mijn levensmotto is dan ook: ‘Alles komt goed’. Als ik daar niet in zou geloven zou ik het nooit hebben volgehouden, want pfeiffer is gewoon een ontzettend uitzichtloze ziekte.
Een enorm lang verhaal, ik zal proberen mijn volgende berichten wat korter te houden. Ik ga mijn best doen om regelmatig updates te plaatsen zodat jullie mijn hersteltraject kunnen volgen. (En stiekem lijkt het me ook heel leuk voor mezelf om later alles terug te kunnen lezen). Als je benieuwd bent naar meer algemene informatie over mij, kijk dan even onder ‘about’. En mocht je nog vragen hebben, dan kan je die achter laten in een reactie.
Liefs,
Lisanne
Het leven met pfeiffer 